Skok 8 - pomoc dla Wiktorii z mukowiscydozą!

Kampania się zakończyła

3%

postęp

1115

z 30000 PLN
do końca (31-08-2017 g. 20:00)

zbiórka ciągła
Wiktoria walczy z mukowiscydozą, jest 8-letnią wojowniczką, która mimo wielu przeciwności, próbuje żyć normalnie! Wesprzyj kampanię i pomóż jej!

Wiktoria, 8 lat

MUKOWISCYDOZA 

Czasami wstaję tuż po piątej rano by zdążyć podać leki i zrobić poranną rehabilitację zanim córka wyjdzie do szkoły...

Często nie przesypiam nocy, gdy stany zaostrzeń choroby powodują galopadę myśli, gdy kolejne lata mijają w jednej sekundzie...

Zawsze towarzyszy mi jedno słowo: MUKOWISCYDOZA.

Przez całe życie. 

Dokładnie pamiętam moment diagnozy, każdy szczegół pokoju, w którym usłyszałam wyrok. Pamiętam szum w uszach i omdlenie.A potem wycie bo nie był to płacz... i pamiętam też, że nie mogłam przestać... bo wtedy dla mnie skończył się świat.

project-cf19632f-483b-408c-99db-726ee3dcf19e1495616127-content-0x0.jpg

Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, prowadząca do przedwczesnej śmierci. W Polsce niewielki odsetek chorych dożywa wieku dorosłego, jeszcze mniejszy, lat trzydziestu.

Mając świadomość takich statystyk myślę czasami: ile czasu Nam zostało?

project-cf19632f-483b-408c-99db-726ee3dcf19e1495616560-content-0x0.jpg

Co to jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki – to z kolei powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

Rzeczywistość Wiktorii to wykonywane więc kilka razy dziennie inhalacje rozrzedzające zalegający śluz i rehabilitacja mająca pomóc w wykrztuszaniu go.

To odpowiednia dieta i podaż leków, witamin, odżywek. To ciągła walka o brak zaostrzeń, które każdorazowo skracają Jej życie.

Na największym amerykańskim forum dotyczącym CF (cystic fibrosis – mukowiscydoza) natrafiłam, już dosyć dawno temu, na jeden temat o tytule: „How do we CFers die?”.

Tak naprawdę to ciężko mi wyrazić to, co poczułam, gdy przeczytałam tych kilka zaledwie słów. Czasami wystarcza bowiem parę liter do tego, by przenieść w nich ogromny ładunek emocji. I zapamiętać, na długo. Ile trzeba mieć lat żeby myśleć o śmierci? Kiedy my sami zaczynamy zastanawiać się jak właściwie umrzemy? 50? 60? 70? Ile lat mógł mieć autor tego postu? Kilkanaście... może 17, może nieco więcej. Za mało na to aby myśleć o śmierci? Dla „normalnego” człowieka z całą pewnością za mało, ale dla człowieka z CF 20 lat to przeważnie początek zmierzchu Jego życia.

Jak się ma CF to wszystko toczy się szybciej, szybciej się dorasta, szybciej się dojrzewa emocjonalnie, szybciej się żyje żeby zdążyć ze wszystkim na czas, szybciej się myśli o śmierci i szybciej się umiera...

Rodzice boją się tak zwanych trudnych pytań. Boimy się, co odpowiemy dziecku gdy po raz pierwszy zapyta skąd biorą się dzieci, ale czy boimy się, że zapyta nas jak umrze? Kto z Was się tego boi? Kto z Was o tym pomyślał choćby jeden raz? Tej garstce która odpowie że „Tak” szczerze współczuję. Samej sobie również. Ale nie chcę już o tym myśleć, chcę żeby Wiktoria nigdy go nie zadała.

project-cf19632f-483b-408c-99db-726ee3dcf19e1495616462-content-0x0.jpg

Dlatego walczę. Walczę wiedząc, że jest lek mogący spowolnić postęp choroby.

Spowolnić na tyle, że moja córka będzie mogła mieć dziecko, przytulić męża, a ja pogłaskać wnuki. Taka normalność, dla mnie tak nierealnie upragniona.

ROCZNY koszt leczenia to prawie milion polskich złotych... czy mam się poddać? NIGDY!

 

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611820-content-0x0.png

Skoczę ze spadochronem 48 razy w jeden dzień, a każdy skok dedykowany będzie celowi charytatywnemu!

Inspirowany amerykańskim skoczkiem pomyślałem, że kiedy dojadę do 50-tki, skoczę 50 razy w ciągu jednego dnia. Jednak dzisiaj dochodzę do wniosku, że postępuję wbrew swoim własnym zasadom, odkładając projekt do 2019 roku. I stąd właśnie pomysł na 48 skoków w 48. roku życia.

W ramach projektu postanowiłem pozyskać na każdy ze skoków sponsora, który przekaże pieniądze jakiejś potrzebującej osobie, a ja przed samym wyskokiem zaznaczę to fotografując się z tabliczką o przykładowym napisie: „skok 23 – wózek inwalidzki dla Krzysia z Opola”. Sam postanowiłem ze swoich oszczędności wesprzeć Dom Dziecka w moim rodzinnym mieście Bolesławcu, przekazując nań 10 tys. zł, co automatycznie stanowi próg wykupu każdego ze skoków.

Od listopada ubiegłego roku prowadzę ciężki trening kondycyjny, żeby wzmocnić organizm przed tym niewątpliwym wysiłkiem, co kosztuje mnie wiele trudu i wyrzeczeń. Wierzę, że uda mi się przygotować i w czerwcu zrealizuję swój cel pomagając nieznanym mi ludziom 48 razy.

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611894-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611912-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492613391-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492612388-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492612398-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611925-content-0x0.png

 

info@4f48.pl

info@tomekskacze.pl

Szczegóły projektu: www.4F48.pl