Skok 47 - Dla Gabrysi chorej na rdzeniowy zanik mięśni SMA

4F48

Tomasz Kozłowski

Kampania się zakończyła

postęp

340

z 15000 PLN

wspierających

do końca (31-08-2017 g. 20:00)

∞

zbiórka ciągła

Gabrysia jest mądrą, 6-letnią dziewczynką, która z powodu choroby jest zamknięta w swoim ciele. Pomóż jej w wyjeździe do włoskich specjalistów od SMA1.

POMAGAMY MAŁEJ GABRYSI

Gabrysia jest 6 letnią, mądrą dziewczynką, która zamknięta jest w swoim ciele z powodu choroby - ma rdzeniowy zanik mięśni SMA. Uwielbia dzieci, zabawę, podróże, ale żyje dzięki sprzętom takim jak respirator, ssak, ambu i wielu innym.

Historię Gabrysi i jej rodziny opisuje jej mama na blogu www.garysia.ebartoszyce.pl oraz na stronie Gabrysi na facebooku https://www.facebook.com/SwiatLelka/. Po wielu staraniach udało się Gabrysi zakwalifikować do leczenia w programie rozszerzonego dostępu o leczenia nusinersenem w Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety tylko 10 dzieci w tej chwili jest poddane w Polsce tej terapii. Lek został zarejestrowany w UE jednak w Polsce trzeba czekać na proces refundacyjny i na decyzję ministerstwa w tej sprawie.

Gabrysia ma jednak ogromne szczęście i szansę, bo już teraz jest leczona. Już teraz widać jak pomalutku nabiera siły i nowych umiejętności. Niestety przez tyle lat walki z chorobą kręgosłup Gabrysi jest w złym stanie. W ubiegłym roku na spotkaniu ze specjalistką z Włoch w Polsce rodzice usłyszeli, że Gabrysia musi mieć gorset i inne zabezpieczenie ortopedyczne. W Polsce jednak jedna z firm odmówiła zrobienia gorsetu ze względu na dużą skoliozę.

Przez wiele lat w leczeniu Gabrysi źle doradzano, dlatego teraz rodzice chcą pojechać z nią do specjalistów, do Włoch. We Włoszech prowadzony jest specjalny program dedykowany dzieciom z SMA a specjaliści mają ogromną wiedzę i doświadczenie. Jednak taki wyjazd kosztuje dlatego trzeba uzbierać na ten cel środki.

Szacujemy, że taki wyjazd razem ze sprzętem wyniesie nas około 15 000 zł.

project-f587561f-e5a2-4b2d-9ae3-cac2bab6c8d11492611666-content-0x0.png

Skoczę ze spadochronem 48 razy w jeden dzień, a każdy skok dedykowany będzie celowi charytatywnemu!

Inspirowany amerykańskim skoczkiem pomyślałem, że kiedy dojadę do 50-tki, skoczę 50 razy w ciągu jednego dnia. Jednak dzisiaj dochodzę do wniosku, że postępuję wbrew swoim własnym zasadom, odkładając projekt do 2019 roku. I stąd właśnie pomysł na 48 skoków 48. roku życia.

W ramach projektu postanowiłem pozyskać na każdy ze skoków sponsora, który przekaże pieniądze jakiejś potrzebującej osobie, a ja przed samym wyskokiem zaznaczę to fotografując się z tabliczką o przykładowym napisie: „skok 23 – wózek inwalidzki dla Krzysia z Opola”. Sam postanowiłem ze swoich oszczędności wesprzeć Dom Dziecka w moim rodzinnym mieście Bolesławcu, przekazując nań 10 tys. zł, co automatycznie stanowi próg wykupu każdego ze skoków.

Od listopada ubiegłego roku prowadzę ciężki trening kondycyjny, żeby wzmocnić organizm przed tym niewątpliwym wysiłkiem, co kosztuje mnie wiele trudu i wyrzeczeń. Wierzę, że uda mi się przygotować i w czerwcu zrealizuję swój cel pomagając nieznanym mi ludziom 48 razy.