Skok 47 - Dla Gabrysi chorej na rdzeniowy zanik mięśni SMA
Kampania się zakończyła
POMAGAMY MAŁEJ GABRYSI
Gabrysia jest 6 letnią, mądrą dziewczynką, która zamknięta jest w swoim ciele z powodu choroby - ma rdzeniowy zanik mięśni SMA. Uwielbia dzieci, zabawę, podróże, ale żyje dzięki sprzętom takim jak respirator, ssak, ambu i wielu innym.
Historię Gabrysi i jej rodziny opisuje jej mama na blogu www.garysia.ebartoszyce.pl oraz na stronie Gabrysi na facebooku https://www.facebook.com/SwiatLelka/. Po wielu staraniach udało się Gabrysi zakwalifikować do leczenia w programie rozszerzonego dostępu o leczenia nusinersenem w Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety tylko 10 dzieci w tej chwili jest poddane w Polsce tej terapii. Lek został zarejestrowany w UE jednak w Polsce trzeba czekać na proces refundacyjny i na decyzję ministerstwa w tej sprawie.
Gabrysia ma jednak ogromne szczęście i szansę, bo już teraz jest leczona. Już teraz widać jak pomalutku nabiera siły i nowych umiejętności. Niestety przez tyle lat walki z chorobą kręgosłup Gabrysi jest w złym stanie. W ubiegłym roku na spotkaniu ze specjalistką z Włoch w Polsce rodzice usłyszeli, że Gabrysia musi mieć gorset i inne zabezpieczenie ortopedyczne. W Polsce jednak jedna z firm odmówiła zrobienia gorsetu ze względu na dużą skoliozę.
Przez wiele lat w leczeniu Gabrysi źle doradzano, dlatego teraz rodzice chcą pojechać z nią do specjalistów, do Włoch. We Włoszech prowadzony jest specjalny program dedykowany dzieciom z SMA a specjaliści mają ogromną wiedzę i doświadczenie. Jednak taki wyjazd kosztuje dlatego trzeba uzbierać na ten cel środki.
Szacujemy, że taki wyjazd razem ze sprzętem wyniesie nas około 15 000 zł.
Skoczę ze spadochronem 48 razy w jeden dzień, a każdy skok dedykowany będzie celowi charytatywnemu!





