Skok 2 - Natalka i rdzeniowy zanik mięśni

Kampania się zakończyła

1%

postęp

1505

z 100000 PLN
do końca (31-08-2017 g. 20:00)

zbiórka ciągła
Natalka urodziła się jako zdrowa dziewczynka, nic nie wskazywało na to, że będzie zmagać się z okrutną chorobą. Pomóż jej w walce z zanikiem mięśni!

Natalka, lat 2,

RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI

Natalka urodziła się jako zdrowa i śliczna dziewczynka, nic nie wskazywało na to, że już niedługo będzie zmagać się z okrutną chorobą. Niestety już po pierwszych 3 miesiącach życia jej rozwój fizyczny zaczął niepokoić, praktycznie przestała podnosić główkę i nie ruszała nóżkami.

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1494099939-content-0x0.jpg 

Zaczęliśmy szukać przyczyny, początkowo lekarze nie wiedzieli co się z nią dzieje, jedni uspokajali, inni byli zaniepokojeni. Po serii badań i konsultacji, po pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka, po milionie domysłów, przypuszczeń, obaw i nadziei, kiedy Natalka skończyła 6 miesięcy badanie genetyczne potwierdziło najgorszą diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). 

Choroba, w której szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Choroba, o której usłyszeliśmy pierwszy raz w życiu, okazała się wyrokiem na naszą małą córeczkę. Ze wszystkich stron słyszeliśmy tylko, że to nieuleczalna choroba, której postępy może spowolnić jedynie intensywna rehabilitacja, kosztowny sprzęt i fachowa opieka.

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1494100173-content-0x0.png 

Nasz świat legł w gruzach, ale się nie poddaliśmy i każdego dnia walczymy o życie i zdrowie naszej córeczki. Teraz nasza codzienność to rehabilitacja, sprzęt medyczny, który może uratować życie nawet przy początkowo drobnej infekcji oraz zaopatrzenie ortopedyczne tj. pionizator, ortezy czy specjalny gorset, utrzymujące wiotkie ciało Natalki w innych pozycjach niż leżąca. Natalka nigdy nie usiadła, nie obróciła się z boku na bok, nie raczkowała. A my, mimo wszystko i na przekór wszystkiemu, od początku wierzymy, że jeszcze wszystko przed nią..., że będzie miała szansę na normalne życie..., że zdarzy się cud...

 project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1494100251-content-0x0.jpg

I TEN CUD WŁAŚNIE SIĘ DZIEJE! Jest bardzo odległy, ale się dzieje!

Od stycznia tego roku Natalka otrzymuje pierwszy na świecie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Lek ten nie jest jeszcze wprowadzony na rynek, a Natalka otrzymuje go w specjalnym programie tzw. dostępu humanitarnego we Francji. Lek ma przede wszystkim zatrzymać postępy choroby, a terapia musi być kontynuowana przez całe życie Natalki. Niestety cena leku po zarejestrowaniu go w Europie może wynieść nawet kilka milionów za jeden rok terapii.

Lek jest na razie zarejestrowany tylko w USA, a w Europie właśnie jest w trakcie wprowadzania na rynek, niestety terapia tym lekiem jest już do końca życia i jest jedną z najdroższych na świecie

(pierwszy rok terapii ok. 750 tys. USD, każdy kolejny rok ok. 350 tys. USD).

 

Nie wyobrażamy sobie przerwania terapii, której efekty widzimy na każdym kroku. Wierzymy, że Natalka ma szansę pokonać chorobę i cieszyć się życiem, ale zagraniczne leczenie mocno przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego z całego serca prosimy o pomoc i wsparcie dla naszej cudownej małej córeczki.

 

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611820-content-0x0.png

Skoczę ze spadochronem 48 razy w jeden dzień, a każdy skok dedykowany będzie celowi charytatywnemu!

Inspirowany amerykańskim skoczkiem pomyślałem, że kiedy dojadę do 50-tki, skoczę 50 razy w ciągu jednego dnia. Jednak dzisiaj dochodzę do wniosku, że postępuję wbrew swoim własnym zasadom, odkładając projekt do 2019 roku. I stąd właśnie pomysł na 48 skoków w 48. roku życia.

W ramach projektu postanowiłem pozyskać na każdy ze skoków sponsora, który przekaże pieniądze jakiejś potrzebującej osobie, a ja przed samym wyskokiem zaznaczę to fotografując się z tabliczką o przykładowym napisie: „skok 23 – wózek inwalidzki dla Krzysia z Opola”. Sam postanowiłem ze swoich oszczędności wesprzeć Dom Dziecka w moim rodzinnym mieście Bolesławcu, przekazując nań 10 tys. zł, co automatycznie stanowi próg wykupu każdego ze skoków.

Od listopada ubiegłego roku prowadzę ciężki trening kondycyjny, żeby wzmocnić organizm przed tym niewątpliwym wysiłkiem, co kosztuje mnie wiele trudu i wyrzeczeń. Wierzę, że uda mi się przygotować i w czerwcu zrealizuję swój cel pomagając nieznanym mi ludziom 48 razy.

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611894-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611912-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492613391-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492612388-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492612398-content-0x0.png

project-42d4e2af-7409-4f87-8c05-b7554f0d54db1492611925-content-0x0.png

 

info@4f48.pl

info@tomekskacze.pl

Szczegóły projektu: www.4F48.pl