Dwójka dla Dzieciaka - maraton o życie

Kampania się zakończyła

1
wykonano
100
z 10000

7 dni do zakończenia (02-04-2017 g. 23:59)

zbiórka ciągła

Wspieraj, bo jak nie ty, to kto?

O kampanii


Kampania Dwójka dla Dzieciaka – maraton o życie


Witam Państwa, chciałbym zaprosić do wzięcia udziału w wydarzeniu, które odbędzie się podczas najstarszego polskiego maratonu – Maraton Dębno 2 kwietnia 2017 roku. Wydarzenie ma nacelu uzbierać jak największą sumę pieniędzy dla podopiecznego Nikodema „Niko” Markowicza fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” (www.naratunek.org). Mały Niko cierpi na zespół szpikowo-trzustkowy Pearsona. Chorobę genetyczną, która jest nieuleczalna. I bardzo, bardzo rzadka. Na świecie do tej pory lekarze odnotowali niespełna sto przypadków. Czym się objawia? Niedokrwistością, zaburzeniami krzepnięcia krwi, cukrzycą. Ale przede wszystkim ogromnymi problemami z trzustką, wątrobą i jelitami. Za dużo jak na jednego człowieka. A już na pewno zbyt wiele, jak na małe dziecko. To dlatego większość maluchów umiera przed ukończeniem trzeciego roku życia. Taki grad informacji spadł na rodziców Niko, gdy ten miał pół roczku. Jednak jak mówi mama dzielnego Nikodema– Mamy takie maleńkie światełko w tunelu. W USA, w fazie badań eksperymentalnych jest lek zmniejszający skutki wady genetycznej, którą ma nasz syn. Jest więc cel – dostać się do tego programu badawczego. I znaleźć w końcu lekarza, który będzie dokładnie wiedział, jak prowadzić Niko.

project-4b0bbe02-51da-4c18-b115-3ad1cb0f7e151484597962-content-0x0.jpg


Pieniądze zbierane są na:

Obecnie Nikodem objęty jest eksperymentalną metodą leczenie występującej i niego przewlekłej, pierwotnej małopłytkowości immunologicznej (ITP - immune (idiopathic) thrombocytopenicpurpura) – koszt leku, który starcza na 2 miesiące to 4600 zł.

Dodatkowo, co miesiąc rodzice kupują odczynniki z płytkami do zakupionego wcześniej analizatora krwi – miesięczny koszt zakupu takich odczynników to 1200 zł.

Z racji choroby, stosowanych terapii i podawanych leków, Nikodem ma problemy z rozwojem ruchowym. Rodzice chcieliby rozpocząć rehabilitację, która miesięcznie kosztowałaby ok. 5 000 zł.


Od prawie 2 lat biegam amatorsko w biegach ulicznych, m. in. Zurich Marato de Barcelona, Europamarathon Gorlitz-Zgorzelec, Maraton Wrocławski, Orlen Warsaw Marathon, Maraton Poznań, Tel Aviv Marathon, Maraton Solidarności, Havana Marathon, Maratona do Porto oraz Cracovia Maraton. W ostatnim swoim maratonie wystartowałem w ramach wsparcia dla Pani Joli, która zmaga się z nierówną chorobą jaką jest nowotwór. Cała inicjatywa dodała Pani Joli „skrzydeł” i wiary, która towarzyszy jej do dzisiejszego dnia. Jednak podczas najbliższego startu (Maraton Dębno) planuję wystartować w ramach projektu „Dwójka dla Dzieciaka – maraton o życie”.  Biegać zaczynałem jako 130 kg nastolatek, który po 5 minutach kończył swoją próbę z płaczem i bólem. Ambicja i wiara w osiągnięcie celu była tak wielka, że pozwoliła mi na tak wiele ile dotychczas osiągnąłem. Dla wielu ludzi przebiegnięcie półmaratonu czy maratonu, to nic wielkiego. Dla mnie jednak to ogromny krok do przodu. Teraz podejmuję kolejny ogromny krok jakim jest akcja Dwójka dla Dzieciaka – maraton o życie.

project-4b0bbe02-51da-4c18-b115-3ad1cb0f7e151484597976-content-0x0.jpg


Śledzić całą akcję można przy pomocy portalu Facebook:


https://www.facebook.com/dwojkadladzieciaka.maratonozycie/?ref=page_internal


na stronie znajdują się zdjęcia osób wspierających akcję oraz zamieszczony jest dokładny opis wydarzenia.